首届成骨不全症学术研讨会在京召开_北京麦瑞骨科医院-麦瑞骨科医院怎么样-北京骨科医院
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首届成骨不全症学术研讨会在京召开
发布时间:2014-05-09   本院电话:010-64479999
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  2013年5月11日,首届成骨不全症医学研讨会在北京麦瑞骨科医院拉开帷幕。北京医师协会骨关节专家会诊中心副主任北京麦瑞骨科副院长王正义、瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥、“我们的家园”康复机构意大利专家杜乐梅老师、中国医科院基础医学研究所所长张学和十多家医院专家等出席了本次活动。

 

首届成骨不全症研讨会


首届成骨不全症研讨会在我院召开



北京麦瑞足踝外科王正义教授
 

北京麦瑞骨科副院长王正义主持会议
 

  成骨不全又称脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。目前,国内对成骨不全症的治疗还没有出台相关统一诊疗标准,存在各医院诊疗方式不同资源分散,治疗效果不是很明显,功能不完善,专业人员匮乏,服务能力不足,缺乏合作等问题。为此,瓷娃娃罕见病关爱中心特委托北京医师协会骨关节专家会诊中心办理相关学术论坛,召集了北京协和医院、天津医院小儿骨科、山东省立医院、上海新华医院、郑州大学第三附属医院、河南漯河市骨科第五人民医院等全国各地多家医院、医疗组织,以及具有多年临床诊疗经验的骨科医生,结合国内外诊疗方式进行了研讨,并成立了疑难症科研基地(成骨不全症研究中心)。该研究中心将通过医疗机构联合机制共同开展罕见病、疑难症、研究论证,在一定程度上改善患者诊疗水平。在工作当中探索骨科疑难杂症治疗方案。这次在成骨不全症研讨会的主题包括:遗传与产前预防研讨、骨科治疗研讨、药物治疗研讨、康复研讨病情研究、中国成骨不全症指南等话题站展开了讨论。参会的各位专家分别发表了各自在成骨不全症治疗过程中总结的诊断经验和医疗成果,并结合诊疗经验分别对:成骨不全症下肢矫形RUSH钉固定、骨密度治疗、中医治疗、康复方法、意大利治疗经验分享、干细胞移植研究、心理治疗沟通技巧、成骨不全症的常见治疗失误及进展等方面进行演讲和有益的探索。最后拟定了国内统一的成骨不全症诊疗标准,为成骨不全症的诊疗建立完善康复医疗服务体系,在今后开展试点工作有了一个统一的指导方案,开创了医疗机构与社会公益团体密切合作,资源共享的新局面。


瓷娃娃罕见病关爱基金主任王奕鸥讲话
 

瓷娃娃罕见病关爱基金主任王奕鸥讲话

天津医院任志秀成骨不全讲解常见治疗失误及进展
 

天津医院任志秀成骨不全讲解常见治疗失误及进展

意大利专家杜乐梅介绍康复模式


意大利专家杜乐梅介绍康复模式

中国医科院赵秀丽讲解基因突变鉴定及产前基因诊断

 

中国医科院赵秀丽讲解基因突变鉴定及产前基因诊断

北京麦瑞骨科医院心理治疗师马心怡介绍心理治疗方法

 

北京麦瑞骨科医院心理治疗师马心怡介绍心理治疗方法
 

  本次会议由北京医师协会骨关节专家会诊中心副主任、北京麦瑞骨科副院长王正义主持,他表示:每个生命都应该得到尊重,瓷娃娃们都不应该因此而失去尊严,他们完全可以像健康的孩子一样有尊严地生活。

 

  瓷娃娃罕见病关爱中心主任王奕鸥表示:我们呼吁关爱那些无辜的孩子们,让社会洋溢和谐氛围,让社会怀有爱心意识,通过我们的努力为他们创造更加优越的医疗环境。同时以此次活动为契机,加强不同区域人士的互动交流,加强双方的思想道德建设,共同为医疗事业、公益事业加油。我们的口号是:还好,我们的爱不脆弱!体现了社会关爱弱势群体的力量,是社会的爱心改变了他们的健康医疗生活条件,同时向整个社会呼吁,一种关注的力量,呼吁一种守望相助的温情。使他们早日康复接受平等教育、平等享受人生的机会。

 

  今日,许多媒体已经将镜头聚焦,对准了这些不幸的孩子们,我们向周围的朋友呼吁:

 

  充分认识康复机构与医疗机构加强合作的意义、推动成骨不全症诊疗康复服务体系和康复医疗服务体系的融合、积极推进成骨不全症诊疗工作要求和政策措施,通过加强医疗机构之间的合作,开展分工协作和资源共享,优化现有医疗康复资源,实现分层级医疗、分阶段康复,为广大成骨不全症患者提供安全、有效的诊疗服务,实现残疾人康复机构和医疗机构的共同发展。


首届成骨不全症研讨会 研究中心专家集体合影
首届成骨不全症研讨会 研究中心专家集体合影
 

  宗旨及意义:

 

  北京医师协会骨关节专家会诊中心通过学术机构和临床单位开展公益机构协作机制,邀请各地诊疗经验丰富的医生开展“首届成骨不全症学术研讨会”,并制订治疗指南,是成骨不全症医学进展史上的一个里程碑。给医生提供了科研、诊断、治疗统一指导方案,使患者拥有平等接受教育、医疗、平等享受人生的机会。 

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